Минздрав разработал проект указа о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями. В качестве председателя правления фонда в документе указан Александр Евгеньевич Ткаченко. Как уточнил источник «ФВ», речь идет о священнике и члене Совета Общественной палаты.

Александр Ткаченко | Фото: oprf.ru
Министерство здравоохранения направило в правительство проект указа президента «О создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями». «ФВ» ознакомился с документом и направил запрос в Минздрав. Согласно проекту, председателем правления фонда должен быть назначен Александр Евгеньевич Ткаченко.
Источник «ФВ» уточнил, что речь идет о протоиерее Санкт-Петербургской епархии, председателе Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе и основателе некоммерческого учреждения «Детский хоспис» Александре Ткаченко.
«ФВ» попытался связаться с Ткаченко, но тот оказался недоступен для комментария.
Разработанный Минздравом документ также утверждает состав попечительского совета фонда.
|
Согласно проекту указа, в попечительский совет фонда должны войти:
Николай Дайхес — главный внештатный специалист оториноларинголог Минздрава; Фаина Захарова — президент благотворительного фонда «Линия жизни»; Анна Кузнецова — уполномоченный при президенте по правам ребенка; Екатерина Курбангалиева — член Общественной палаты; Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты; Дмитрий Морозов — председатель Комитета Государственной думы по охране здоровья; Дмитрий Муратов — главный редактор «Новой газеты»; Леонид Рошаль — президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»; Елена Тополева-Солдунова — директор автономной некоммерческой организации «Агентство социальной информации»; Маргарита Федосеева — член попечительского совета фонда помощи больным детям «Будь человеком»; Андрей Фисенко — директор федерального государственного автономного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава; Константин Хабенский — президент Благотворительного фонда Константина Хабенского; Светлана Чупшева — генеральный директор Агентства стратегических инициатив; Мария Школьникова — научный руководитель Научно-исследовательского института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО «Российский национальный исследовательский университет имени Н.И. Пирогова» Минздрава. |
Как указано в проекте указа, попечительский совет будет утверждать направления деятельности, бюджет фонда, а также перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, необходимых для закупки. К тому же попечительский совет будет следить за деятельностью фонда, исполнением решений, принятых органами фонда, а также за использованием денежных средств и соблюдением фондом российского законодательства.
Документ был разработан по поручению президента Владимира Путина. Фонд будет осуществлять деятельность на средства, собранные с повышенной ставки налога на доход более 5 млн руб. в год, которая вводится с 1 января 2021 года. О том, что средства, полученные благодаря повышенным налогам, пойдут на дополнительное финансирование детей с редкими заболеваниями, Путин объявил летом.
