Новые лекарства включены в перечень препаратов, используемых фондом «Круг добра» для лечения детей. В их числе – средства для лечения синдрома короткой кишки, туберозного склероза, врожденных нарушений синтеза желчных кислот и наследственных дистрофий сетчатки глаз.
Попечительский совет фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» решил включить десять новых препаратов в перечень используемых организацией лекарственных средств. Об этом сообщается на сайте фонда. Перечень пополнился следующими препаратами:
«Бринейра» (МНН церлипоназа альфа) для лечения нейронального цероидного липофусциноза 2-го типа,
«Равикти» (МНН глицерол фенилбутират) для лечения нарушения обмена цикла мочевины,
«Канума» (МНН себелипаза альфа) для лечения дефицита лизосомной кислой липазы,
«Лукстурна» (МНН воретиген непарвовек) для лечения наследственных дистрофий сетчатки глаз, вызванных биаллельными мутациями в гене RPE65,
«Орфакол» и «Колбам» (МНН холиевая кислота) для лечения врожденных нарушений синтеза желчных кислот,
«Гэттестив» (МНН тедуглутид) для лечения синдрома короткой кишки,
«Афинитор» (МНН эверолимус) для лечения туберозного склероза,
Селуметиниб (ТН «Косулего») для лечения нейрофиброматоза 1-го типа,
«Иларис» (МНН канакинумаб) для лечения гипер-IgD-синдрома/синдрома дефицита мевалонат-киназы.
Также члены попечительского совета вынесли на повторное рассмотрение экспертным советом фонда вопрос о внесении в перечень препаратов «Экзондис 51» (МНН этеплирсен), «Вилтепсо» (МНН вилтоларсен) и «Виондис» (МНН голодирсен). Эти лекарства используют для лечения миодистрофии Дюшенна — Беккера.
После заседания «Круг добра» начал оценку потребности регионов в новых препаратах, добавленных в перечень, чтобы быстро организовать поставки лекарств нуждающимся в лечении подопечным фонда.
На прошлой неделе Минздрав представил проект постановления правительства, согласно которому «Круг добра» сможет по договоренности с министерством предоставлять отчеты о проделанной работе, чтобы получать новый бюджетный транш и закупать лекарства. Это позволит фонду создать запас необходимых препаратов и не допустить перебоев в снабжении пациентов.
Перечень утвержденных фондом «Круг добра» болезней и лекарств.